mon témoignage[u][/u]

Mon expérience

c'est dans les années 90, après la perte d'un emploi, progressivement je m'enfonçais dans une sorte de dépression grave.
Je ne comprenais rien de ce qui m'arrivait. Je croyais être fort, et c'est là, que je vis ma fragilité , comme les autres. Mon ex et moi-même décidâmes de consulter notre médecin traitant. Après, de nombreux examens, et médicaments rien n'avait changer  « mélancolie douleur fatigue ect » .
De retour d'un voyage en Belgique je fit une sevère pancréatite ( je ne buvais pas je ne fumais pas ). À la suite de cette infection, mon état se dégrada encore : « fatigue, picotements dans les mains et les pieds, douleurs dans les épaules, le dos, les jambes, les mains etc. etc. Nous . ne savions plus quoi faire , Sur les conseils d'un ami nous allâmes voir un spécialiste, le docteur Lefebvre en neurologie. De suite après les tests il rédigea à l'intention de mon médecin traitant une lettre qui me définissait comme atteint de fibromyalgie. Je tombait des nues ainsi que mon ex épouse. J'ai été mis , en longue maladie et en traitement médicamenteux «Contramal, Rivotril,Effexor,terazepam etc. etc. en fin de compte huit médicaments ».
Au bout de trois ans la CPAM de Vendée me convoqua et le médecin-conseil me déclara inapte au travail avec pension. Je venais de tomber dans la catégorie des handicapés du travail à 50 %.

À la maison, rien n'allait plus. Mon caractère devint triste mélancolique, je ne supportais plus la moindre discussion. Sur le moindre sujet. Je me réfugiais dans ma douleur. J'ai déjà été malade, mais là, je souhaitais la mort je la désirais comme une amie intime. Mon épouse n'y pouvant plus décida sur les conseils d'une amie « la pire de toute »  de ne plus me soutenir et de me dire de me bouger le cul. Dressé par mon père à coups de ceinturon, j'obeissais. Je décidais, ayant déjà écrit, de me faire publier et comme cette société d'édition à laquelle je métais adressé, ne faisait aucun effort pour faire de la publicité autour de mon livre. Je pris le taureau par les cornes et décidait aussitôt de créer ma propre auto-édition. Quand un soir je m'ouvritde mon intention, à ma moitié elle décida « femme de tête! » de prendre rendez-vous avec une avocate, pour séparer nos biens, de mon idée. Devant l'avocate médusée, elle dit « il n'est pas question, qu'à ma retraite, je passe mon temps à servir de garde malade, j'ai d'autres projets comme voyager. Puis elle reprit :- écoute! tu vas quitter la maison, trouver une autre adresse ,ont fait une séparation de biens et quand ton affaire marchera bien on se remetras ensemble !» l'avocate était bouche bée.
Elle reprit enfin la parole « mais Mme vous regardez trop la télévision, si tous les gens faisaient comme vous ce serait l'enfer. Votre mari est malade? il ne l'a pas choisi est donc vous devriez lui venir en aide. Au lieu de cela vous l'abandonnées à son sort . Si demain son entreprise marche bien et que le mois suivant elle marche moins vous le quitter de nouveau. » Elle me conseilla de divorcer et de prendre un autre avocat , ce que je fit de suite. J'avais perdu par ma maladie mon autonomie et l'amour de ma vie.
Je me retrouve donc seul, dans un deux pièces, à me soigner, j'y ait crée ma micros- société qui ne tourne pas fort d'ailleurs.
Je continuais avec sérieux, le traitement, que m'avait prescrit mon médecin. Aujourd'hui j'en suis, à mon cinq ou sixième protocole. Je suis passé par la morphine en patch au LYRICA , qui je dois le dire, comparé aux autres médicaments me donne plus de tonus. Je viens de créer, avec de vrais amis, une association et un blogsur center blog.fr cherchez assosfo. Association Contre la Fibromyalgie de l'Ouest (ACFO).
Grâce à ces amis, plus jeunes que moi, je retrouve un semblant d'autonomie. Les douleurs, sont moins fréquentes.
Je me souviens il y a, deux ans voir trois ans, quand je me retrouvais seul et que le cafard me gagnait, je me retrouvais seul recroquevillé des journées entières ,sur moi-même dans mon lit perclus de douleurs, n'ayant pas faim, ayant envie de vomir, enviede rien . Je passais des journées à pleurer sur mon sort, au point de m'occuper de mes affaires.
Maintenant avec ce nouveau médicament, je suis de nouveau actif mais toujours handicapés par la CPAM. J'ai décidé d'être combatif, pour ne pas plonger comme je l'avais fait par deux deux fois dans la dépression et deux tentative de suicide
Aujourd'hui j'ai l'impression de vivre ma vie, celle que l'on m'a volée quand j'étais enfant, puis quand je fus marié avec une épouse castratrice. Je ne lui en veux même pas car c'est sa vie.
Voilà en gros ce que j'ai subi de la fibromyalgie bien que de temps en temps, elle se rappelle à moi. Pour le moment on n'en g érrit pas,on nous soigne, ce qui veut dire qu'on en,tretientle malade sans nous remettres sur pied (ACFO) en récoltant par nos actions Artistiques et autres un maximum d'argent pour la recherche. J'ai déjà publié cinq de mes ouvrages et les bénéfices seront reversés à la recherche. J'ai aussi commis un Cd de slam « poésie en musique » dont les bénéfices aussi iront au même endroit, ce CD, vous pouvez le télécharger ou l'âcheter sur le site de «www hotzic.com.faire sbaa-dee mon pseudo pour les CD). J'espère que votre générosité nous aidera tous.
[b]J'ai décidé de vivre, vivre, vivre et gagner sur cette saleté de maladie
Lionel. Daviet[/b]


PS : j'ai assité a plusieurs réunions d'association fibromyalgique j'ai constaté que certaine personne s'échagait leur tratement comme si il s'agissait de recette de cuisne ACFO n'a pas cett voquation et je mets en garde certains car le traitement pour PIERRE ne va pas aller aussi a JACQUES ce serait trop facile et il ni aurais plus de fibromyalgique . Dans mon temoignage je parle des traitement et cela sous le couvert de mon medecin traitant ne le prenez pas a la légère

J'ai décidé de créer une association, a fin de récolter des fonds pour faire avancer la
[b]le but de notre association est de lever des dons pour aider la recherche contre ce fleau douloureux
par des actions artistique comme festivale de poesie de slam ect[/b]
recherche sur les causes de la Fibromyalgie.
Et aussi, et c'est je crois le meilleur moyen de supporter les effets de cette maladie, ce faire rencontré les malades et leurs familles pour dialoguer autour des conséquences de cette souffrance sur notre quotidien et celui de nos proches.
Certains, aujourd'hui se retrouve seul car leur conjoint, a décidé de ne pas supporter les effets fluctuants des humeurs du malade. Comment commence cette maladie. D'abord on pense à l'une de grosses dépressions puis celle ci est suivi d'une sorte d'asthénie de léthargie de la personne atteinte mais, il n'en est rien. Progressivement, cette fatigue se transforme en souffrance. Souffrance qui est difficile à supporter pour la famille. J'ai souvent fois entendue déjà au proches divers tels personne se plaint tout le temps, donc de courage enfin le compte ces derniers ne comprennent pas que c'est le début d'une longue maladie invalidante .

En temps que créateur de cette association et malade moi-même j'ai décidé, étant artiste de créer et lancer sur les ondes à un CD de slam sous le pseudonyme de"SBAA-DEE" le titre en est coupures de presse en anglais. Ce disque est en vente sur le site de : www. hotzic.com faire"dans recherche(sbaa-dee) une partie des bénéfices de la vente de ce CD seront renversées à la fédération nationale des associations de fibromyalgieques de France(FNAFF) tout cela pour faire avancer la recherche et voir trouver un traitement efficace pour tous pour reprendre une vie normale. Cependant notre association sans but lucratif cherche effectivement à récolter des dons pour la FNAFF. Que vous pouvez nous envoyer par chèque à l'ordre de l'association( ACFO)association contre la fibromyalgie de l'ouest sur le compte chèque nºencours
Se blog est votre blog n'hésitez donc pas à nous soutenir merci d'avance amicalement Lionel DAVIET responsable de l'association contre la fibromyalgie de l'ouest.

comment nous soutenir

Comment nous aider? (ACFMO)association contre la fibromyalgie des maladies orphelines association loi de1901)
rien de plus simple : malade ou famille d'abord par vos témoignages et si votre bonté le permet soit achetez notre CD en vente chez www.hotzic.com faire dans rechercher « sbaa-dee » et télécharger ou aquérir le CD pour 9,90€ les bénéfice de ce CD seront reeversé a la FNAFF service recherche médicale ou alors faire un don contre un reçu adressé a (ACFMO Mr DAVIET 150 rue du doct CHARCOT 85100 les Sables d'OLONNE)
[b]
Ensemble nous vaincrons cette maladie et prolongerons le vie des malades.[/b]
Savoir comment on attrape cet fibro et comment on en guerrit
pour nous donner votre avis écrivez nous sur : acfmo85@orange.fr

un adresse importante pour nous aider [url]www.lionel-bernard-daviet.com[/url]

Fibromyalgie:
Pas de guérison, mais une adaptation
Une étude prospective à long terme d'une cohorte de patients fibromyalgiques confirme la persistance des symptômes dans le temps et souligne la capacité d'adaptation des patients à leurs douleurs, sous réserve qu'ils soient pris au sérieux et bien informés.
L'ÉVOLUTION à long terme de la fibromyalgie, tout comme les répercussions de la maladie sur la qualité de vie, sont mal connues. Une étude prospective réalisée sur une cohorte de 51 patients apporte un éclairage nouveau dans le domaine, explique le Pr T.-L. Vischer. "En 1990-1991; 72 patients avaient été inclus dans une étude évaluant l'efficacité d'un traitement par électro-acupuncture. Le questionnaire qui leur avait alors été remis a, depuis, été validé, et il nous a paru intéressant de voir l'évolution des réponses à ce même questionnaire sept ans après.
Sur 72 patients initiaux, 51 ont pu être recontactés, dont 45 ont renvoyé le questionnaire dûment rempli."
Ce questionnaire comprend une évaluation de la douleur par le Regional Pain Score (RPS) et une évaluation globale de la qualité de vie par une version française du PGWB (Psychological General Well-Being), qui porte sur l'anxiété, la dépression, le bien-être, le contrôle, la santé générale et la vitalité.
Une évolution chronique
Le premier résultat important de l'étude est la confirmation de l'évolution chronique de la fibromyalgie, déjà soulignée par deux études antérieures, l'une anglaise réalisée en 1993 et l'autre, américaine, en 1997. Les symptômes ne disparaissent pas, la douleur tendant d'ailleurs à  s'aggraver au fil du temps, et le diagnostic n'est pas modifié au cours du temps. "De ce fait, en l'absence de nouveaux symptômes, il apparaît inutile de répéter les examens complémentaires chez les patients ayant un diagnostic initial de fibromyalgie", souligne le Pr Vischer.
Le deuxième enseignement majeur de ce travail est que, malgré une possible augmentation des douleurs et une persistance des symptômes dans le temps, la qualité de vie des patients souffrant de fibromyalgie ne se détériore pas, mais à plutôt tendance à s'améliorer. Il semble donc qu'il y ait une adaptation des patients à leurs symptômes.
Des stratégies de contrôle
Le développement de ces stratégies de contrôle semble être facilité par la reconnaissance de la maladie par l'équipe soignante et par la qualité de la relation qui s'instaure alors avec le sujet.
Les patients ayant une détérioration de leur qualité de vie avec le temps sont souvent ceux qui ne se sentent pas pris au sérieux par leur médecin.
"Prendre les patients au sérieux, bien leur expliquer la maladie dont ils souffrent paraît être une étape importante du traitement. Nous commençons dans ce contexte une nouvelle étude, afin d'analyser l'impact d'une prise en charge multidisciplinaire de groupe - balnéothérapie, relaxation, discussions, explications - sur l'évolution à long terme de la maladie", conclut le Pr Vischer.
Dr Isabelle Hoppenot
D'après un entretien avec le Pr T.-L. Vischer, hôpital cantonal, Genève.

Un nouveau traitement pour les fibromyalgies ?

Le Lyrica ° réduit la douleur des fibromyalgies et améliore le sommeil. L'étude est publiée dans Arthritis Rheumatism par le Dr Leslie Crofford, professeur de Rhumatologie à l'Université du Kentucky.
C'est la première étude prospective qui suggère que le Lyrica ° peut être effectif pour améliorer la douleur dans la fibromyalgie ainsi que d'autres symptômes tels que les problèmes de sommeil et la fatigue.
Pendant huit semaines 529 patients ont reçu soit 150 soit 300 soit 450 mg de lyrica par jour. En moyenne les patients de l'étude étaient des femmes de la quarantaine avec une longue histoire de fibromyalgie se plaignant de douleurs faibles à modérées et d'une diminution de la qualité de la vie.

Dans l'étude les patients traités avec lyrica ont eu une grande réduction de la douleur comparés à ceux recevant un placebo. Le bénéfice thérapeutique fut acquis dès la première semaine de traitement (48 % versus 27 %).
Les patients prenant le lyrica ont déclaré avoir eu une amélioration significative de la qualité du sommeil en comparaison avec ceux recevant le placebo. De plus les patients prenant le lyrica ont également rapporté avoir une diminution de leur fatigue.

Les deux effets secondaires les plus courants rapportés furent des nausées et une tendance à l'assoupissement, ces effets secondaires étant reliés à la dose reçue. Peu de patients ont arrêté le traitement à cause de ces effets secondaires.

A suivre... MAJ 2007
je suis moi même en train de tester ce traitement .Pour le moment ça va bien je me sens mieux pas de douleur le seul effet secondaire que je resent c'est une légère envie de dormir par moment surtout le matin lionel daviet

les témoignagesBonjour, je n ai pas été déclarée fibromyalgique car mon médecin me prend pour une hypocondiraque et refuse de m'envoyer faire les examens nécessaires !!  
Tout d'abord je voudrais savoir si des fibromylgiques sur ce blog peuvent me dire si mes symptômes font parti des symptomes qu'ils ont pour savoir si je peux "penser" avoir cette maladie.. cela fait maintenant presque 5 ans que je vais de spécialiste en spécialiste et je n'en peux plus !! voilà mes symptomes :
- raideur matinale et douleur un coup dans les épaules, ou le bas du dos, le bas des reins ....
- faitgue extrème varaint au corus de la journée avec quelleques fois des moments d'épuisement intense
- irritabilité
- diarrhés et/ ou constipation (consultation gastro avec examen endoscopique etc ..rien)
- fausses cystites avec douleur et brulure en urinant (je dis fausse car à chaque fois les examens des urines n'ont rien révélé)
- règles douloureuses et douleurs de l'appareil génital dans le cycle très fréquentes (j'ai fait une écho il y a 2 ans et elle veut encore m'evoyer en faire une car ça a empiré... lapremière n'a rien montrer ..+ écho vessie en même temps idem rien)  
- crampes musculaires dansles jambes la nuit
- reprise du sport l'année dernière que j'ai été obligé d'arrêter .. je faisais de la gym douce pour personne de tout âge il ya vait des gens de 30 à 80 ans .. mois j'en ai 37 ...ilfaut dire que même à la fin de l'année le lendemain et le surlendemain d'un cours je ne pouvais plus marcher !! spectaculaire !!!
- tendance dépressive,  
-crise de panique, angoisse extrème
- vertiges ...un jour après une diarrhée j'ai eu un malaise  
- peau du visage très sèche et terne
voilà je crois que c'est un peu près tout ...  
mais c'est déjà pas mal...  
puis-je aller voir un rhumato sans l 'avis de mon médecin ? comment faire pour faire les test ?
Comment se passe les test ? Est-ce douloureux etc ? Merci de m'aider je nen peux plus !!
je n'ose même plus dire aux gens queje croise que je ne travaille pas car il me prenne pour une fainéante et je ne suis rien de tout ça!!
Merci je suis désespérée
M.C

Je suis coureur a pied depuis 15 ans  . j'ai 30 ans aujourd'hui et je croyais que c'etait une mononucléose qui était la cause de tout mes souci depuis voila bientot 10 ans. mais cette mononucléose est terminé depuis longtemps et mon medecin (cardiologue de surcroit émérite) va m'orienter sur des spécialistes a paris a la salpêtrière. contrairement a toi kat j'ai de la chance car mon medecin veut aller au bout des chose ce qui n'est pas le cas de certains medecin comme tu l'évoquais dans ton courier
tu évoquais egalement des douleurs musculaires au jambes la nuit et plus particulièrement des crampes quant a moi ce sont plus des douleurs que je ne parviens à definir c'est difficile celles là se caractérisent plus par des lourdeurs atroces qui m'empêchent parfois de dormir pendant des heures et mes lendemains sont difficiles; moi plus fatigué qu'avant de me coucher(et je me dis:" vivement ce soir"!)
il y adans la fibromyalgie 4 groupe de pathologie(G1 G2 G3 G4) puis de sous groupes et moi je pense me situer dans  (G2d), le syndôme des jambes sans repos pour lequel, depuis peu, il existe un traitement. simplement ce que j'éspere c'ets que c bien cela! bientot le verdict tombera!
Enfin je terminerai en te faisant comprendre kathie que tu devrait trouver un medecin qui s'interresse vraiment à autrui si moi j'ai eu de la chance je suis sûr que tu en auras! bonne chance!
moi je suis coureur à pied et j'espere qu'un jour je pourrai courir comme j'ai pu le faire lorsque j'avais 15 ans !!
sans nom

Description médicale par le site de la fibroyagique

La fibromyalgie (« fibro » pour les tendons, « myo » pour les muscles; « algie » pour la douleur), ou spasmophilie, est un syndrome caractérisé par des douleurs musculaires chroniques et un sommeil non réparateur. L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Les statistiques révèlent que, dans les pays industrialisés, la fibromyalgie touche de 2 % à 6 % de la population. Au Canada, 900 000 personnes en sont atteintes.
La fibromyalgie empêche souvent la personne qui en souffre de vaquer à ses occupations quotidiennes. Les symptômes se renforçant les uns les autres, cela crée un cercle vicieux dont il est difficile de sortir.
Encore mal connue, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques dans le milieu scientifique, ses causes et ses symptômes n'étant pas toujours clairement déterminés. Les médecins la considéraient au départ comme une maladie d’origine psychique. Aujourd'hui, en plus d'un profil psychologique particulier (états dépressifs, pessimisme, catastrophisme), on pointe du doigt des facteurs physiologiques (perturbations métaboliques, hormonales, etc.) et un contexte de vie qui prédisposerait à la fibromyalgie (stress, alimentation, sédentarité).
Diagnostic
Ses symptômes nombreux et sa ressemblance ou sa cohabitation avec d'autres maladies ou syndromes (syndrome de fatigue chronique, syndrome de l’intestin irritable, migraine, etc.) complexifient le diagnostic de fibromyalgie.
Douleur diffuses et asténie qui peu être pris pour une grosse dépréssion

- une sensation de douleur sur au moins 11 des 18 points caractéristiques de la maladie, lorsqu’on y exerce une pression d’au plus 4 kg par cm2 (voir schéma).
Note. Certaines formes graves de fibromyalgie causent des douleurs partout sur le corps, et pas seulement aux muscles.
Causes
Bien que la fibromyalgie engendre des douleurs musculaires chroniques, son origine ne serait pas dans les muscles. La cause exacte du syndrome n’est pas encore connue. Selon les connaissances actuelles, le problème se situerait dans le système limbique, une région du cerveau qui joue un rôle dans les émotions, la mémoire et l’apprentissage.
Lionel daviet